Refluxo vésico - Daniel

Dani fazendo careta

E o Daniel vem vencendo ano a ano sua luta por permanecer saudável, mesmo tendo o Refluxo Vésico-Ureteral de nível 5. Sei que de todas as doenças infantis essa é uma das que causam menor impacto físico e psicológico. Afinal ninguém percebe que ele tem um "defeitinho de fabricação". Ter apenas um rim funcionando também não gera dor ou dificuldades, agora que ele não tem mais infecções. Mas para os pais qualquer problema é motivo de preocupação.
Todos os anos passamos pela bateria de exames, que começam lá por março. Exame de urina, depois exame de sangue. Consulta com o médico, aí vamos para o ultrassom e só então vamos para a Cintilografia Renal, com DMSA. Tudo isso para verificar como os rins estão trabalhando e constatar que o refluxo ainda está lá. Toda essa caminhada se encerra em dezembro.

Meu menino aprendeu a lidar bem com as "injeções". Para ele, tirar sangue ou injetar contraste é tudo a mesma coisa. Não chora, não faz escândalo e as enfermeiras adoram tratar dele. É super conhecido no Fleury da Cincinato Braga, no Bairro do Paraíso, em São Paulo.

Esse ano o Daniel passou os 12 meses sem tomar antibiótico e, o melhor, não teve nenhuma infecção urinária!

Além dos tratamentos também temos as nossas crenças. Todos os anos, visitamos o Santuário de Nossa Senhora Aparecida. Essa visita irá acontecer até o Dani completar 10 anos. Aproveitamos essas visitas para agradecer, afinal o nosso pedido de que ele não precise passar por uma cirurgia, vem sendo atendido ano a ano.

Mas o que é o refluxo vésico-ureteral?
Link para a página do Sírio de onde tirei a explicação abaixo:
http://www.hospitalsiriolibanes.org.br/hospital/especialidades/nucleo-avancado-urologia/Paginas/refluxo-vesicoureteral.aspx

O refluxo vesicoureteral é uma condição anormal que está relacionada à origem de infecções urinárias. A urina que vem dos rins e segue pelos ureteres até a bexiga normalmente não retorna para os ureteres, por ação de um "mecanismo valvular". O não funcionamento desta "válvula anatômica" permite o refluxo da urina e favorece o transporte de bactérias para os ureteres ou até os rins, chamado de refluxo vesicoureteral.
As bactérias podem causar infecção urinária, resultando em febre, dor, náuseas, vômitos por reação inflamatória nos rins (pielonefrite). A reação inflamatória nos rins pode desenvolver alterações cicatriciais (escaras) nos rins, o que pode comprometer irreversivelmente a anatomia e função do rim.
Geralmente, o refluxo vesicoureteral é de origem congênita, mas pode ter outras causas, como o mau funcionamento da bexiga ou a obstrução do fluxo urinário à frente da bexiga. Existe uma possível relação genética com o refluxo vesicoureteral, de tal modo que se os pais ou irmãos tiveram o problema a probabilidade de ocorrer nos filhos ou irmãos é maior.
Em recém-nascidos o diagnóstico de refluxo vesicoureteral é mais comum nos meninos, porém logo após o primeiro mês de vida as meninas passam a apresentar mais o problema que os meninos, em até seis vezes.
A suspeita diagnóstica de refluxo vesicoureteral existe quando há infecção urinária e febre (foi o caso do Daniel). Para confirmar o diagnóstico e classificá-lo, realiza-se uma radiografia da bexiga e uretra, chamada de uretrocistografia miccional. Este exame consiste em colocar substância visível ao raio x (contraste) dentro da bexiga e observar a saída da urina (micção). Caso haja subida do contraste para um ou ambos ureteres ou rins, está diagnosticado o refluxo vesicoureteral , e de acordo com a magnitude do mesmo, é classificado em graus.
A Classificação Internacional de refluxo vesicoureteral estabelece cinco graus:

• Grau I – Refluxo só para o ureter.
• Grau II – Refluxo até o rim, sem causar dilatação renal ou ureteral.
• Grau III – Refluxo até o rim, causando pouca dilatação renal.
• Grau IV– Refluxo até o rim, causando moderada dilatação renal.​
• Grau V– Refluxo até o rim, causando intensa dilatação renal e tortuosidade dos ureteres (caso do Daniel!).

O tratamento do refluxo vesicoureteral está relacionado com a idade da criança, com o grau de refluxo, com a evolução das infecções e as particularidades de cada caso. No caso do refluxo vesicoureteral secundário, sempre deve-se eliminar a existência de uma outra causa da obstrução infra-vesical ou do mau funcionamento da bexiga. Nos casos de refluxo vesicoureteral primário, o tratamento pode ser tanto clínico como cirúrgico.
Tratamento clínico
Realiza-se com uso de antibióticos em doses reduzidas por longos períodos, algumas vezes por períodos de vários anos, além da instituição de medidas higiênico-dietéticas (ingestão de líquidos em quantidade e micções regulares e freqüentes) com a intenção de aguardar a cura espontânea. Esta ocorre em até 80% dos casos, particularmente nos casos de refluxo vesicoureteral de pouca intensidade (baixo grau), em crianças menores que 5 anos. Esse foi o tratamento indicado pelo Dr. Júlio Topotovski, mesmo o Daniel tendo um alto grau.

Alternativamente, emprega-se o tratamento cirúrgico nos casos com infecções recorrentes apesar do uso de antibióticos, naqueles com dificuldade (intolerância) em manter o tratamento clínico por longo prazo, e também nos casos com RVU mais intenso (alto grau), com presença de cicatrizes renais, e principalmente crianças acima dos 5 anos de idade, cuja perspectiva de cura espontânea é muito menor.
O tratamento cirúrgico é realizado pela correção do refluxo vesicoureteral, abordando-se a junção do ureter com a bexiga, para reconstituir o "mecanismo valvular". Classicamente é realizada por cirurgia aberta, com excelentes resultados.
Mais recentemente foram introduzidos o tratamento endoscópico, com injeção de substâncias (microesferas de silicone, ácido hialurônico, colágeno e outros), que reforçam a junção entre o ureter e a bexiga, corrigindo o refluxo vesicoureteral de baixo grau, e cirurgia laparoscópica.
Mesmo após a cura do refluxo vesicoureteral, as crianças devem ser acompanhadas a longo prazo, com medidas rotineiras de pressão arterial, análise urina, controles de função renal, bem como ultra-som ou exame de imagem com radioisótopos (cintilografia renal).

Uma paleta = um shake

Em comemoração aos resultados dos exames do Daniel tomei uma paleta de morango com leite moça. 198 calorias de pura gostosura.

Para compensar, 1 hora de exercícios.

Um rim trabalhando por dois.

Os meses de setembro e outubro significam mais que meses de primavera. Foi nessa época que descobrimos o problema do rim do Daniel. Desde então, nossa luta. Exames mensais, antibióticos diários e a fé em Deus.

Refluxo vésico-ureteral

Recebi um comentário sobre um possível tratamento para as infecções urinárias repetitivas para refluxo vésito-ureteral. Pesquisei e posto o que achei. Vou perguntar para o Dr. Júlio na próxima consulta.

Daniel - notícias atualizadas

Ontem postei informações quando ainda não tinha ido ao Consultório do Dr. Júlio Toporovski. Então vamos atualizar:

Passo os contatos da clínica para quem precisar

Como contei num dos posts mais antigos, o Daniel nasceu com Refluxo Vésico-Ureteral. Descobrimos quando aos 6 meses ele parou de engordar. Fizemos exame de urina e ele estava com infecção urinária. Ficou internado por 10 dias e nossa perigrinação em busca de informações começou.

Graças a Deus, nesse período recebemos a indicação do Dr. Júlio que explicou exatamente o que estava acontecendo e indicou não partirmos para a cirurgia. Então explicando melhor: o Daniel nasceu com esse refluxo urinário, no lado esquerdo. O xixi retorna da bixiga para o rim e se a urina estiver contaminada com alguma bactéria acaba tendo infecção. Esse rim, hoje, tem cerca de 16% de função. O rim direito funciona muito bem e já cumpre a função dos dois. O problema é que o refluxo pode ter até 5 níveis (gravidade) e o do Dani é o nível mais alto. Isso significa que o organismo dele não conseguiu corrigir por si só o problema. Essa "auto-correção" pode acontecer até o nível 3. Mesmo assim, o Dr. Júlio entende que não devemos partir para uma cirurgia. Enquanto isso, o Dani toma antibiótico profilático de 12 em 12 horas (Wintomylon).

Último episódio
No sábado, o Angelo levou o Dani para fazer o exame de urina, como fazemos a cada 2 meses e ao pegar o resultado na segunda a noite, descobriu que o resultado tinha sido positivo para infecção. Como a alteração dos leucócitos estava baixa, achei melhor refazermos o exame no Hospital Edmundo Vasconcelos. Lá fomos nós três, rezando para que o resultado tivesse sido um falso-positivo.

Depois de sermos muito bem atendidos (como sempre!!! Só tenho elogios para esse hospital), tivemos a certeza de que o Dani estava mesmo doente. O engraçado é que normalmente ele não tem febre e nenhum outro sintoma nesse começo. O protocolo médico diz que nesses casos a criança deve ficar internada, mas essa não é a posição do Dr. Júlio. E a minha insegurança sempre começa quando tenho que falar para o médico que está atendendo que não vou seguir a sua orientação e sim do Dr. Júlio. Ainda bem que até agora todos entenderam perfeitamente.

Fomo almoçar (chegamos às 9h30 no hospital e saímos de lá às 11h40) e depois fomos para o Consultório. Graças a Deus que dessa vez, o Dani não precisou tomar injeção. O Dr. receitou 8 dias de Keflex de 8h00 em 8h00 (esse é um outro capítulo que falo depois) e me deu mais uma aula sobre o assunto. A consulta custa R$ 350,00 mas vale a pena. São quase 60 minutos de uma explicação muito didática.

Fomos atrás do remédio e depois para a escola assistir o futebol do Matheus. Só depois fomos para a casa para medicar o Dani (acho que isso foi errado, devíamos ter dado o remédio logo que compramos). Às 9h00 ele teve febre e começamos com a Novalgina. Não dormimos quase nada para poder monitorar a febre. Medicamos com Novalgina ovamente às 4h00 e na escola por volta das 10h00. Agora estou aguardando para ver se a febre não volta. Se persistir levaremos novamente ao médico.

Sentimentos
Não entendo essa situação como um castigo de Deus, mas sei que é algo para crescermos juntos. Não fico revoltada e nem desesperada, mas tenho um sentimento meio ambíguo. Ao mesmo tempo quero que as pessoas entendam o quanto é difícil, mas não quero que fiquem dramatizando a situação. Fico irritada com muitas perguntas e acabo maltratando todos.

Nesses momentos só me sinto a vontade junto com o Angelo e o Matheus. Nós quatro entendemos um ao outro e nos apoiamos. Depois que tudo está controlado percebo o quanto fui injusta e acabo ficando muito culpada com as minhas reações.

Refluxo vésico-ureteral - 5

Mais um episódio de infecção do Daniel... Meu sentimento é sempre um misto de agradecimento a Deus pelo problema ser pequeno e juntos podermos aprender mais e um pouco de perplexidade de não saber se o que estamos fazendo é o correto. O exame do sábado de rotina deu positivo, corre para o Hospital Edmundo VAsconcelos, faz outro exame para confirmar. Positivo confirmado. Liga para o Dr. Júlio, corre para a clínica e... vamos ver como será.

O Dani está alegrinho... ainda bem.

Refluxo urinário do Daniel

Faz tempo que nao comento sobre a situação do Daniel, né? Meu menino continua crescendo, sem seqüelas, Graças a Deus. Agora já fazemos o exame de urina a cada dois ou três meses. Mas o engraçado que eu nem preciso mais de exame para saber quando ele esta com infeção. A ultima foi no final do ano passado. Para variar era feriado e levamos no Edmundo Vasconcelos. Na hora os médicos querem internar porque a infecção fica muito alta. Mas graças a Deus, temos o Dr. Júlio na nossa vida. Eh so ligar para ele, que da as coordenadas. Nunca mais o Dani ficou internado.

Saúde do Daniel

O Daniel tem refluxo vésiculo-ureteral Nível 5. Isto é, ele tem refluxo de urina da bexiga para o rim esquerdo. Esse rim tem perdido a sua função, Atualmente ele tem menos de 15% de funcionamento. A nossa sorte é que o rim direito é sadio e tem compensado a falta do outro.

O Dani tem se desenvolvido super bem. Está no tamanho certo, no peso ideal, anda, corre, fala e é bem esperto. Ainda não sabemos se ele irá para cirurgia, mas acho que não escaparemos. Depois da última infecção ele se recuperou bem e agora está ótimo. Vamos rezar para que não tenha mais nenhuma infecção.

Cintilografia Renal com DMSA

Hoje fizemos a Cintilografia do Daniel. Foi muito mais tranquilo do que da primeira vez. Apesar do choro e do desespero quando ele foi amarrado para aplicar o contraste e depois para fazer as imagens, de uma forma geral meu bebê se comportou muito bem.

Ainda não temos o resultado do exame, mas pelas imagens é muito nítida a diferença entre um rim e outro. Agora é aguardar o resultado e levar para o Dr. Júlio avaliar e dar orientação sobre os próximos passos.

Ufa!!! Mais uma etapa....

Febre....

O Daniel passou a noite toda com febre. Foi dormir as 4 da manhã. Agora estou aqui esperando o resultado do exame de urina, para ver o que vamos fazer...